VZW Run For LCH schenkt de ingezamelde fondsen aan het onderzoeksfonds, verbonden aan het UZ Leuven: Het Joris Henderickx LCH Onderzoeksfonds. De VZW Run For LCH is ervan overtuigd dat via deze schenking aan dit onderzoeksproject een wezenlijk verschil kan gemaakt worden.

Ze hoopt via de ingezamelde fondsen een ontbrekend puzzelstukje bij te dragen aan de grote LCH-puzzel waarvan vandaag slechts de randen zijn gelegd.

Wat is LCH?

LCH, voluit Langerhans Cel Histiocytose, is een ziekte
waarbij er een ongecontroleerde lokale opeenstapeling is
van zieke LCH-cellen. Waarom die LCH-cellen zich plots opstapelen ergens in het lichaam is niet geweten.

Langerhans Cel Histiocytose kenmerkt zich door een woekering van Langerhanscellen in de weefsels. Daardoor komt de functie van het aangedane lichaamsdeel in het gedrang. LCH is een grillige ziekte.

In grote lijnen onderscheidt men drie varianten. Aan het ene uiterste staan patiënten met een enkelvoudige vorm met 100% overleving en minimale behandeling. Aan het andere uiterste staan - doorgaans erg jonge - kinderen met verspreide, levensbedreigende LCH in allerlei vitale organen, waarbij chemotherapie noodzakelijk is. Hiertussen zitten patiënten waarbij de ziekte chronisch en in golfbewegingen komt en gaat, uiteindelijk kan uitdoven, maar wel schade kan toebrengen.

Joris Henderickx LCH Onderzoeksfonds

Tot vorig jaar was VZW LCH Belgium de enige partij die de research naar LCH trachtte te financiëren. In hoofdzaak is deze VZW een steungroep voor patiënten en hun families.

In 2012 werd een eerste historische stap bereikt in het onderzoek naar LCH. De eerste editie van Kiwanis Run For LCH was een dermate groot succes dat er besloten werd, en dit voor het eerst in België, een eigen fonds op te richten. Het ‘Joris Henderickx LCH Onderzoeksfonds’, verbonden aan het Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg te Leuven, zal onder leiding van Dr. Professor Stefaan Van Gool onderzoek kunnen verrichten. Daarnaast zal er gericht op zoek kunnen gegaan worden naar oplossingen.

VZW Run For LCH werd opgenomen in het beheerscomité. Dit impliceert dat VZW Run For LCH ten allen tijde inzage heeft in de werkzaamheden, jaarverslagen en financiële rapporten. Op 10 november 2012 werd het onderzoeksfonds officieel voorgesteld door Prof. Van Gool, Karel Henderickx (VZW LCH Belgium) en Pieter Van Nieuwenhuyzen (VZW Run For LCH).

Nood naar onderzoek

De oorzaak van LCH is nog altijd niet bekend en omdat de ziekte helaas in veel gevallen weer de kop opsteekt, blijft de toekomst van de vaak erg jonge kinderen met LCH onzeker en is onderzoek noodzakelijk en cruciaal.

Lotje is bijna twee jaar oud wanneer haar ouders plots merken dat ze een beetje met haar linkerbeentje trekt. Ze reageert ook erg gevoelig wanneer haar heupje aangeraakt wordt. De ouders besluiten eens langs te lopen met de huisdokter. Na een RX waarop niets onrustwekkends te zien was, denkt iedereen aan een ontsteking van het slijmbeursje. Twee weken ontstekingsremmers nemen en het probleem zou van de baan moeten zijn.

Lotje blijft ondanks de ontstekingsremmers manken en enkele dagen later vermijdt ze het lopen quasi volledig. De ouders worden ongerust en trekken naar de kinderarts die opnieuw een RX en een echo voorstelt. Opnieuw niets vreemds op te merken. Toch maar even afwachten!

Nieuwe afspraak: twee dagen later. Op die volgende afspraak staat een bloedanalyse op het programma waaruit blijkt dat haar witte bloedcelletjes iets hoger liggen dan gemiddeld, niet per sé zorgwekkend, maar toch maar een MRI-scan plannen in het UZ te Leuven.

Schok

Na een weekje onzekerheid trekken ze met z’n drietjes naar het Universitair Ziekenhuis, in de veronderstelling die avond het gebouw te verlaten met een banaal siroopje. Lotje wordt onder narcose gebracht en ondergaat de MRI-scan als een flinke meid! Voor de ouders wordt het wat afwachten in de dagzaal. Rond de klok van vijf, stapt de professor, geflankeerd door twee assistenten op het jonge gezinnetje af en vertelt dat er een massa te zien is in de zone van de heup. Een massa, waarvan ze niet meteen weten welke eigenschappen ze heeft of wat dit concreet inhoudt. Erg bange dagen volgen. Onmiddellijk wordt een biopsie ingepland bij Dr. Samson in Pellenberg.

Diagnose

Vijf dagen later is het zover, ze zullen een biopt nemen, hierop een aantal onderzoeken uitvoeren in de hoop een diagnose te kunnen formuleren. Drie dagen samen in het hospitaal is een hard te kraken noot, maar ze trachten er het positieve uit te halen! Dit moet gewoon goed komen. Na dagen, uren en minuten van bang afwachten, vertelde de professor te weten wat er mis was met het kleine meisje. Lotje heeft Langerhans Cel Histiocytose.

Wat nu?

Lotje wordt heel nauw opgevolgd en al snel blijkt dat de biopsie het proces van celvermenigvuldiging heeft stilgelegd. Goed nieuws dus. Frequente monitoring en MRI-scans zijn een absolute must om het lichaampje nauwlettend op te volgen. Momenteel bevindt zich nog een klein stukje tumor in de linker illiumvleugel. Driemaandelijks gaat de kleine, flinke, stoere meid op controle in de hoop geen nieuwe opflakkeringen van de ziekte te vinden. Dit moet goed komen, dit komt gewoon goed!

Lotje is een willekeurig gekozen naam en eventuele vergelijkingen berusten louter op toeval.